O sobie, strona 36

Jestem bardzo znużona.

Dziś dotarły do mnie bransoletki z inskrypcją "Ehlers-Danlos Syndrome", i to z Anglii, bez cła na szczęście. Są biało-czarne, ponieważ symbolem EDS jest zebra. Dlaczego zebra? Otóż dlatego, że - jak uczy się diagnostyki studentów medycyny - jeżeli słychać tupot kopyt, spodziewaj się konia, nie zebry. A jednak EDS jest zebrą, bo to choroba rzadka, której najczęściej nikt nie podejrzewa. Chociaż dr B., który postawił mi diagnozę twierdził, że EDS może mieć nawet 20% ludzkości.

Czytałam dziś "Chamowo" Białoszewskiego, nadal brzmi czysto i nowocześnie.

Potem już prawie nie widziałam na oczy. Jakoś udało mi się przebrnąć przez zajęcia z paniami z Ukrainy, ratowałam się mocną herbatą.

Wiosna znowu chłodna.

Kiedy byłam dzieckiem, nie cierpiałam kultu zmarłych, tak u nas rozpowszechnionego. Póki żyjesz, cżłowiecze, nic nam po tobie; ale po śmierci należy ci się pomnik, a nawet swoisty kulcik i pielgrzymki do twojego nowego marmurowego domku.

Odwiedzam czasem groby, jasne, ale wiem, że ICH tam nie ma. A ponieważ jestem daleko od miejsc, w których leżą wazni dla mnie ludzie, zlecam to pewnemu panu, który zajmuje się tym zawodowo. Taką ma działalność, pewnie znak czasów, bo migracje sa coraz częstsze i coraz dalej mamy do grobów bliskich..

Dzisiaj są imieniny Zo., więc rzeczony pan wykonał dla mnie usługę i przesłał dokumentację fotograficzną. Zo. dostała piękne frezje, spodobałyby się jej na pewno, zwłaszcza te żółte. Gdyby mogła je zobaczyć i powąchać. Stoją w wazonie na tle czarnego marmuru.

Poruszam się w tej cmentarnej konwencji, chociaż/ponieważ wiem, że robi się to dla siebie, bo IM to już obojętne. Śmierć kończy wszystko, świadomość gaśnie i zostają po nas tylko wspomnienia.

Imienin - swoich własnych - nigdy nie obchodziłam, żyjąc w surowym protestanckim przekonaniu, że im mniej ornamentów, tym szczersze uczucie. Ale Zo. lubiła ten dzień i życzyłaby sobie pewnie, by o niej tego dnia pamiętać. Poza tym 15 maja to zwykle dzień przełomu pogody. Tego dnia zwykle jest chłodno, a potem zaczyna się prawdziwa wiosenna aura, z której bujnie korzystają rośliny.

Wiem, że Zo. jest blisko, że mi sprzyja i że przyjaźń się nie kończy ot, tak.

Wreszcie udało mi się po negocjacjach z samą sobą udać się na siłownię.

Siłownia jest pod chmurką, chmurki odeszły z nieba i zrobiło się ciepło, choć to wyjątkowo zimny maj.

Dlatego zwlokłam się i poszłam ćwiczyć, ostrożnie, żeby się nie przeciążyć.

A wracając, odkryłam, że kwitną róże włochate. Mój ulubiony zapach!

A teraz na poważnie. Stwierdzono u mnie zespół Ehlersa Danlosa, genetyczny zespół zaburzeń kolagenu wpływający na stawy, mięśnie i wszystkie narządy zewnętrzne, w tym tętnice i naczynia krwionośne. Problem z bolesnymi stawami i osłabieniem mięśni pogarsza menopauza, bo niski poziom estrogenów źle wpływa na jakość kolagenu. Tkwię w błędnym kole: potrzebuję ruchu, ale rozpoczynianie ruchu i ćwiczenia wywołują ból i zmęczenie mięśni. Ot, cóż: paradoks życia. Potrzebuję ćwiczeń, ale z umiarem. Łatwo mi przekroczyć granicę bólu i potem cierpieć przez wiele dni.

Zespół EDS dostałam w genach od mamy, a ona od swojego taty.

Dziś miałam duży egzamin, do którego się grzecznie przygotowywałam. Jednak tak naprawdę przygotować się nie dało: pytania zaskoczyły mnie (i zapewne pięciuset innych kandydatów) swoją szczegółowością. Ciekawa rzecz, nie zestresowałam się tym szczególnie. Skończyłam pisać jak najszybciej potrafiłam. Po egzaminie, tak absurdalnie trudnym, nie byłam nawet zmęczona. Przyszłam do domu i nadal czułam się rześko: pouczyłam moje urocze panie z Ukrainy i dalej jest mi całkiem znośnie. Nie padam na nos.

A może doszło do całkowitego wyczerpania i nic mnie już nie rusza. Może tak być. Może mózg i cały sytem nerwowy mi się zużył?!

Jeżeli tak, to chciałabym to odespać i wstać z nowymi siłami, ale śpi mi się źle, takie to już uroki przekwitania.

PS. A propos przekwitania: gdy tydzień temu szłam do kliniki B. po diagnozę zespołu Ehlersa Danlosa, nagle od porywu wiatru spadł na mnie śnieg białych kwiatów wiśni. Jaki piękny przekwit.

PS'. Wczoraj mieliśmy zaćmienie Księżyca: może to to.

W środę jeszcze goniliśmy tydzień. Jot skończył wypracowanie na francuski - taki projekt kulturalny. Kiedy już mu je wydrukowałam (a było około dwudziestej drugiej), Jot zażądał la farde a tiges, żeby włożyć do niej rzeczone kartki.

Niestety, nie wiedziałam, czym są tiges. Gdy mi to już wyjaśniono, zafrasowałam się. Mam wiele segregatorów i teczek, ale tiges? I wtedy... bum! Przypomniałam sobie, że w takiej teczce-okładce trzymałam przed laty dokumenty podatkowe. Szczęśliwie nadal, po 11 latach, miałam ją w biurku.

I tak, kojarząc i fakty, po raz kolejny wpłynęłam pozytywnie na szkolne losy swego dziecka.

W środę także, a jakże, padł mi roczny telefon i zostałam przejściowo bez kontaktu ze światem i bez możliwości logowania się tu i tam. Do piątku funkcjonowałam z zastępnikiem, a od soboty mam nowy aparat i wrażenie nowego życia. Technologia nas całkowicie uzależniła.

W piątek wybrałam się na badania, jadąc przez pół miasta, spóźniając się haniebnie i wysłuchując diagnozy: zespół Ehlersa Danlosa, wie pani, tego nie da się leczyć, my jesteśmy pracownią genetyczną, pani idzie do innego ośrodka. Wróciłam zatem, wlokąc się noga za nogą, do biura na resztę dnia. Co tu dużo mówić, niełatwo żyje się z trzaskającymi stawami i bólem mięśni, na który nic poradzić nie można. I tak od lat.

W sobotę Jot udał się na ferie, zaś ja po powrocie do domu rozpoczęłam długi weekend. W planach głównie spanie, ale trzeba jeszcze poprawić plan pracy doktorskiej, a i jeszcze napisać ostatnie zaliczenie na podyplomówkę. I jeszcze zaplanować lekcję polskiego dla pań z Ukrainy na czwartek. i jeszcze, i jeszcze - to właśnie jest mój weekend. Czy ja jeszcze kiedyś odeśpię?

W tę samą sobotę, kilka godzin po tym, jak Jot odleciał, jego drużyna odniosła zwycięstwo nad wyżej notowanym przeciwnikiem z Bertem i awansowała na czwarte miejsce w zestawieniu. Bertem to miejscowość z pięknym kompleksem sportowym, gdzie kiedyś dostaliśmy straszne lanie (10-1) i skąd wracając straszliwie zmokliśmy, a w zasadzie czekając na autobus trafiliśmy na potop. Teraz odegraliśmy sie na nich, kończąc sezon całkiem przyzwoicie. Radość i przejście do drużyny młodzieżowej, U-21 od września. Cieszę się naprawdę.